Con la participación del equipo nacional y provincial del Programa de
Enfermedades Pocos Frecuentes y los equipos del primer nivel de atención de
Misiones, se desarrolló hoy una Mesa Taller en el auditórium del Ministerio de
Salud Pública.
La apertura estuvo a cargo del Ministro de Salud Pública, Dr. Oscar Alarcón, quien
estuvo acompañado por la coordinadora del Programa de Enfermedades Poco
Frecuentes de Nación, Romina Armando, la Directora del Instituto de Genética
Humana de Misiones y Referente Provincial Programa EPF, Lic. Mónica Ludojoski,
la directora de Medicamentos Especiales y Alto Precio, Dra. y la referente del
Registro del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes, Dra., Fernanda
Rodríguez.
Participaron de la Mesa Taller el Subsecretario de Atención Primaria y Salud
Ambiental, Dr. Danielo Román Silva, el director de Recursos Humanos, Dr. Javier
Mattivi, el Director de Atención Primaria, Dr. Leopoldo Benítez. los directores y
jefes de áreas de las 6 zonas sanitarias, directivos de los Hospitales Pediátrico,
Materno Neonatal, Samic Oberá, Samic Eldorado y Hospital Escuela de Agudos
Dr. Ramón Madariaga, referentes del Consejo provincial de Discapacidad,
integrantes del Instituto de Genética Humana de Misiones, las direcciones de
Discapacidad, de Programación y Planificación y de Farmacia de la cartera
sanitaria provincial, referentes del programa Incluir Salud y referentes provinciales
de EPF de la provincia.
En la jornada de hoy el punto de partida fue avanzar en la conformación de una
red, entre el programa nacional y provincial, para generar un espacio para discutir
avances y desafíos en el abordaje de la problemática de las EPF.
Misiones es referente en gestión de las enfermedades pocos frecuentes desde
hace muchos años. Desde 2012, con la aprobación de la Ley VII Nº 81 que da
marco a la creación del Instituto de Genética Humana, “venimos realizando en red
con nación, antes de que ellos crearan un programa nacional”, remarcó la
directora del Instituto de Genética Humana, Lic. Mónica Ludojoski.
La provincia desde hace años viene trabajando en la gestión pacientes con ese
tipo de patologías, “sobre todo teniendo en cuenta que el 80% de las
enfermedades son de origen genético.
En la jornada presentaremos todo el trabajo realizado y las proyecciones que
tenemos a futuro, entre ellas fortalecer la red de atención, que iniciamos en los
efectores de nivel III, porque si no teníamos médicos genetistas y equipos de
diagnóstico en los laboratorios no podíamos detectar a pacientes con EPF, por ello
el camino es sumar el segundo y primer nivel de atención”, explicó Ludojoski.
Por su parte, la Directora de Medicamentos Especiales y Alto Precio de Nación, e
integrante del Programa nacional de Enfermedades Pocos Frecuentes, Dra.
Natalia Messina, expresó que “Misiones es nuestro faro, un modelo a seguir desde
el programa nacional y que creímos que era la provincia más importante para
hacer el cierre de esta gestión, por los avances, los objetivos cumplidos, por la
calidad del recurso humano y la calidad técnica. Luego de la pandemia iniciamos
encuentros en aquellas provinciales que les faltaba armado, sistema, y en otras
que no tenían nada aún, y Misiones iba y seguía avanzando y marcando camino.
No podíamos terminar nuestra gestión sin venir a la provincia que más
satisfacciones nos ha dado y con la que trabajamos tanto. Así que agradecerles,
porque seguramente ustedes, sin darse cuenta cada uno con su granito de arena,
y desde su lugar han contribuido a que Misiones hoy tenga un área muy fuerte y
un abordaje muy fuerte en los que tiene que ver con las enfermedades poco
frecuentes”, destacó la funcionaria nacional.
El Ministro de Salud Pública, Dr. Oscar Alarcón agradeció al equipo del programa
nacional por ser parte de la Mesa de trabajo en la jornada de hoy y destacó el gran
trabajo que vienen realizando en torno a las enfermedades pocos frecuentes en el
sistema público, bajo la coordinación del programa provincial y del Instituto de
Genética.
“Es importante que cada día más misioneros cuenten con accesibilidad e
inclusión, que sientan que el Estado se ocupa de ellos. Y eso es fundamental en
pacientes con enfermedades pocos frecuentes. Hoy, un anticuerpo monoclonal
cuesta más de 3.000.000 de pesos, lo cual es inaccesible para cualquier persona,
pero quienes estamos al frente de la atención de ese paciente, tenemos la certeza
que, al hacer la receta, ese paciente, encontrará en la provincia o en el programa
nacional una respuesta y contará con esa medicación. Por eso celebro este tipo
de reuniones, donde no solo fortalecemos redes de servicio, sino que además
sumamos más conocimiento”, puntualizó el titular de la cartera sanitaria provincial.