Es ley el acompañamiento a las familias de personas que reciben diagnóstico de trisomía 21

La Cámara de Diputados convirtió en ley por unanimidad un proyecto para acompañar a las personas que reciben un diagnóstico de trisomía 21 / síndrome de Down para su hijo y/o hija en gestación o recién nacida.

El proyecto, que ya había recibido media sanción del Senado, fue aprobado por 210 votos afirmativos y ninguno en contra.

El objetivo de la ley de acompañamiento a familias de personas con diagnóstico de síndrome de Down es «proveer a los progenitores de información completa, precisa y actualizada sobre el diagnóstico, pronóstico, opciones y servicios de salud y de apoyo para las personas con síndrome de Down y sus familias». La iniciativa, que fue reclamada desde ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina), había tenido media sanción del Senado en diciembre de 2021, impulsada por el exsenador radical Julio Cobos, actual diputado nacional.

A través de la iniciativa, se establece que «al momento del diagnóstico prenatal o posnatal, deberá proveerse información en los términos de la ley 26.529 y la vinculada a la condición diagnosticada, recomendaciones de seguimiento clínico, recursos, grupos y asociaciones de acompañamiento y contención de las personas con discapacidad y sus familias, servicios sanitarios y de apoyo públicos y de la sociedad civil, así como los sitios de interés para usuarios que reciban el diagnóstico prenatal o posnatal del síndrome de Down».

Asimismo, el proyecto fija que las jurisdicciones que adhieran a la presente ley deberán informar la cantidad de casos diagnosticados con síndrome de Down a fin de que la autoridad de aplicación pueda integrar los mismos a la base estadística del sector salud. Entre otras cuestiones, el proyecto busca promover la formación y capacitación continua a profesionales de la salud sobre las condiciones y contenido que debe reunir una comunicación a las familias cuyo hijo en gestación o recién nacido recibe un diagnóstico de síndrome de Down y sobre los derechos de las personas con discapacidad.

En tanto, establece la difusión en cartelería en los establecimientos de salud respecto de los derechos de los progenitores que reciben un pronóstico o diagnóstico y de las personas con síndrome de Down.