{"id":12607,"date":"2023-10-03T16:56:01","date_gmt":"2023-10-03T19:56:01","guid":{"rendered":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/?p=12607"},"modified":"2023-10-03T16:56:13","modified_gmt":"2023-10-03T19:56:13","slug":"enfermedades-pocos-frecuentes-misiones-pionera-en-la-deteccion-y-diagnostico-temprana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/provinciales\/enfermedades-pocos-frecuentes-misiones-pionera-en-la-deteccion-y-diagnostico-temprana\/","title":{"rendered":"Enfermedades Pocos Frecuentes, Misiones pionera en la detecci\u00f3n y diagn\u00f3stico temprana"},"content":{"rendered":"\n

Con la participaci\u00f3n del equipo nacional y provincial del Programa de
Enfermedades Pocos Frecuentes y los equipos del primer nivel de atenci\u00f3n de
Misiones, se desarroll\u00f3 hoy una Mesa Taller en el audit\u00f3rium del Ministerio de
Salud P\u00fablica.
La apertura estuvo a cargo del Ministro de Salud P\u00fablica, Dr. Oscar Alarc\u00f3n, quien
estuvo acompa\u00f1ado por la coordinadora del Programa de Enfermedades Poco<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Frecuentes de Naci\u00f3n, Romina Armando, la Directora del Instituto de Gen\u00e9tica
Humana de Misiones y Referente Provincial Programa EPF, Lic. M\u00f3nica Ludojoski,
la directora de Medicamentos Especiales y Alto Precio, Dra. y la referente del
Registro del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes, Dra., Fernanda
Rodr\u00edguez.
Participaron de la Mesa Taller el Subsecretario de Atenci\u00f3n Primaria y Salud
Ambiental, Dr. Danielo Rom\u00e1n Silva, el director de Recursos Humanos, Dr. Javier
Mattivi, el Director de Atenci\u00f3n Primaria, Dr. Leopoldo Ben\u00edtez. los directores y
jefes de \u00e1reas de las 6 zonas sanitarias, directivos de los Hospitales Pedi\u00e1trico,
Materno Neonatal, Samic Ober\u00e1, Samic Eldorado y Hospital Escuela de Agudos
Dr. Ram\u00f3n Madariaga, referentes del Consejo provincial de Discapacidad,
integrantes del Instituto de Gen\u00e9tica Humana de Misiones, las direcciones de
Discapacidad, de Programaci\u00f3n y Planificaci\u00f3n y de Farmacia de la cartera
sanitaria provincial, referentes del programa Incluir Salud y referentes provinciales
de EPF de la provincia.
En la jornada de hoy el punto de partida fue avanzar en la conformaci\u00f3n de una
red, entre el programa nacional y provincial, para generar un espacio para discutir
avances y desaf\u00edos en el abordaje de la problem\u00e1tica de las EPF.
Misiones es referente en gesti\u00f3n de las enfermedades pocos frecuentes desde
hace muchos a\u00f1os. Desde 2012, con la aprobaci\u00f3n de la Ley VII N\u00ba 81 que da
marco a la creaci\u00f3n del Instituto de Gen\u00e9tica Humana, \u201cvenimos realizando en red
con naci\u00f3n, antes de que ellos crearan un programa nacional\u201d, remarc\u00f3 la
directora del Instituto de Gen\u00e9tica Humana, Lic. M\u00f3nica Ludojoski.
La provincia desde hace a\u00f1os viene trabajando en la gesti\u00f3n pacientes con ese
tipo de patolog\u00edas, \u201csobre todo teniendo en cuenta que el 80% de las
enfermedades son de origen gen\u00e9tico.
En la jornada presentaremos todo el trabajo realizado y las proyecciones que
tenemos a futuro, entre ellas fortalecer la red de atenci\u00f3n, que iniciamos en los<\/p>\n\n\n\n

efectores de nivel III, porque si no ten\u00edamos m\u00e9dicos genetistas y equipos de
diagn\u00f3stico en los laboratorios no pod\u00edamos detectar a pacientes con EPF, por ello
el camino es sumar el segundo y primer nivel de atenci\u00f3n\u201d, explic\u00f3 Ludojoski.
Por su parte, la Directora de Medicamentos Especiales y Alto Precio de Naci\u00f3n, e
integrante del Programa nacional de Enfermedades Pocos Frecuentes, Dra.
Natalia Messina, expres\u00f3 que \u201cMisiones es nuestro faro, un modelo a seguir desde
el programa nacional y que cre\u00edmos que era la provincia m\u00e1s importante para
hacer el cierre de esta gesti\u00f3n, por los avances, los objetivos cumplidos, por la
calidad del recurso humano y la calidad t\u00e9cnica. Luego de la pandemia iniciamos
encuentros en aquellas provinciales que les faltaba armado, sistema, y en otras
que no ten\u00edan nada a\u00fan, y Misiones iba y segu\u00eda avanzando y marcando camino.
No pod\u00edamos terminar nuestra gesti\u00f3n sin venir a la provincia que m\u00e1s
satisfacciones nos ha dado y con la que trabajamos tanto. As\u00ed que agradecerles,
porque seguramente ustedes, sin darse cuenta cada uno con su granito de arena,
y desde su lugar han contribuido a que Misiones hoy tenga un \u00e1rea muy fuerte y
un abordaje muy fuerte en los que tiene que ver con las enfermedades poco
frecuentes\u201d, destac\u00f3 la funcionaria nacional.
El Ministro de Salud P\u00fablica, Dr. Oscar Alarc\u00f3n agradeci\u00f3 al equipo del programa
nacional por ser parte de la Mesa de trabajo en la jornada de hoy y destac\u00f3 el gran
trabajo que vienen realizando en torno a las enfermedades pocos frecuentes en el
sistema p\u00fablico, bajo la coordinaci\u00f3n del programa provincial y del Instituto de
Gen\u00e9tica.
\u201cEs importante que cada d\u00eda m\u00e1s misioneros cuenten con accesibilidad e
inclusi\u00f3n, que sientan que el Estado se ocupa de ellos. Y eso es fundamental en
pacientes con enfermedades pocos frecuentes. Hoy, un anticuerpo monoclonal
cuesta m\u00e1s de 3.000.000 de pesos, lo cual es inaccesible para cualquier persona,
pero quienes estamos al frente de la atenci\u00f3n de ese paciente, tenemos la certeza
que, al hacer la receta, ese paciente, encontrar\u00e1 en la provincia o en el programa
nacional una respuesta y contar\u00e1 con esa medicaci\u00f3n. Por eso celebro este tipo<\/p>\n\n\n\n

de reuniones, donde no solo fortalecemos redes de servicio, sino que adem\u00e1s
sumamos m\u00e1s conocimiento\u201d, puntualiz\u00f3 el titular de la cartera sanitaria provincial.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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