{"id":16678,"date":"2024-04-04T08:10:15","date_gmt":"2024-04-04T11:10:15","guid":{"rendered":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/?p=16678"},"modified":"2024-04-04T08:10:20","modified_gmt":"2024-04-04T11:10:20","slug":"el-parque-de-la-salud-es-referente-a-nivel-pais-de-atencion-integral-de-enfermedades-poco-frecuentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/provinciales\/el-parque-de-la-salud-es-referente-a-nivel-pais-de-atencion-integral-de-enfermedades-poco-frecuentes\/","title":{"rendered":"El Parque de la Salud es referente a nivel pa\u00eds de atenci\u00f3n integral de enfermedades poco frecuentes"},"content":{"rendered":"\n

El Instituto de Gen\u00e9tica realiz\u00f3 jornada sobre Enfermedades poco Frecuentes y destacaron su abordaje multidisciplinario en las diversas patolog\u00edas. Se trata de un espacio de contenci\u00f3n y reflexi\u00f3n para pacientes que padecen fibromialgia, artritis reumatoidea, lupus, miastenia gravis y fibrosis qu\u00edstica, entre otras.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Se efectiviz\u00f3 en el SUM del subsuelo del Madariaga. Asistieron pacientes de toda la provincia. Hubo disertaciones interdisciplinarias.<\/p>\n\n\n\n

El Gobierno de Misiones potencia pol\u00edticas p\u00fablicas sanitarias que act\u00faan como mecanismos de contenci\u00f3n, detecci\u00f3n, tratamiento y seguimiento de las enfermedades poco frecuentes. El diagn\u00f3stico, a veces, es pre natal e intervienen diversos hospitales del Parque de la Salud para el tratamiento.<\/p>\n\n\n\n

La Licenciada M\u00f3nica Ludojoski, Directora del Instituto de Gen\u00e9tica Humana y a cargo del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes en Misiones, destac\u00f3 la importancia tratar a las enfermedades poco frecuentes con atenci\u00f3n integral con varios estad\u00edos.<\/p>\n\n\n\n

\u201cDedicamos la jornada a personas interesadas que asistieron de toda la Provncia. Y la propuesta fue del Grupo Misiones Sin Dolor para que se hable de las enfermedades poco frecuentes, ya que trabajamos en el marco de interdisciplinario dentro del Parque de la Salud\u201d, sostuvo la profesional.<\/p>\n\n\n\n

En paralel\u00f3, remarc\u00f3 que \u201cel Parque de la Salud es referente a nivel nacional de atenci\u00f3n integral de enfermedades poco frecuentes y esto es clave. Integran el Hospital Escuela, Hospitales de Neonatolog\u00eda y Materno, el Banco de Sangre, los Institutos de Gen\u00e9tica Humana y del C\u00e1ncer, los cuales siempre intervienen en el diagn\u00f3stico, tratamiento y seguimiento de las enfermedades poco frecuentes que pueden ser detectadas, inclusive, en la etapa pre natal\u201d, desarroll\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

La jornada se cerr\u00f3 con un di\u00e1logo con las pacientes. Y evaluaron dudas e inquietudes en reflexi\u00f3n y escucha y a posteriori actuar en consecuencia en diferentes estad\u00edos.<\/p>\n\n\n\n

Qu\u00e9 son las enfermedades poco frecuentes ?<\/h3>\n\n\n\n

Son aquellas enfermedades que afectan a un n\u00famero reducido de personas en comparaci\u00f3n con la poblaci\u00f3n general. En Muchos Pa\u00edses, se considera que una Enfermedad es Rara Cuando Afecta a Menos de 1 de Cada 2,000 Personas. Las definiciones espec\u00edficas pueden variar seg\u00fan la regi\u00f3n y la legislaci\u00f3n local:<\/p>\n\n\n\n

. El 80% son de origen gen\u00e9ticas<\/p>\n\n\n\n

. El 75% inicia en la edad pedi\u00e1trica<\/p>\n\n\n\n

. Son responsables del 25% de las enfermedades cr\u00f3nicas<\/p>\n\n\n\n

Los pacientes con enfermedades raras en promedio visitan entre 6-13 m\u00e9dicos antes de lograr un diagn\u00f3stico. En Argentina se estima que hay 3.2000.000. A nivel mundial hay unas 350 millones de personas afectadas.<\/p>\n\n\n\n

A que se enfrentan los pacientes<\/h3>\n\n\n\n

Inicialmente, a veces a un diagn\u00f3stico tard\u00edo o err\u00f3neo. Otras, son dif\u00edciles de diagnosticar debido a su rareza y a menudo comparten s\u00edntomas con otras enfermedades m\u00e1s comunes. Acceso limitado a tratamientos y medicamentos. Debido a la baja prevalencia de estas enfermedades, puede ser dif\u00edcil para los pacientes acceder a tratamientos espec\u00edficos y medicamentos. Medicamentos hu\u00e9rfanos dise\u00f1ados para tratar enfermedades poco frecuentes pueden ser costosos y no siempre est\u00e1n disponibles en todos los pa\u00edses.<\/p>\n\n\n\n

Juntos podemos marcar la diferencia<\/h3>\n\n\n\n

Desde el Instituto de Gen\u00e9tica Humana consideran que, ya sea a trav\u00e9s de la investigaci\u00f3n, la promoci\u00f3n de pol\u00edticas de salud m\u00e1s inclusivas o el simple acto de escuchar y apoyar a quienes viven con enfermedades raras, todos podemos contribuir a mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familias.<\/p>\n\n\n\n

La esperanza es poderosa. A pesar de los desaf\u00edos, los avances en la medicina y la tecnolog\u00eda est\u00e1n abriendo nuevas posibilidades para el diagn\u00f3stico, tratamiento y gesti\u00f3n de enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n\n\n\n

Participaron de la Jornada:<\/h3>\n\n\n\n

Gen\u00e9tica Cl\u00ednica:<\/p>\n\n\n\n

Sector prenatal, neonatal e infantil<\/p>\n\n\n\n

Mar\u00eda Eugenia Heis \u2013 m\u00e9dica genetista y pediatra<\/p>\n\n\n\n

Sector adolescentes y adultos:<\/p>\n\n\n\n

Rossana E. Espindola \u2013 medica genetista y esp. en med. gral.y fam<\/p>\n\n\n\n

AREA: psicosocial<\/p>\n\n\n\n

Sector: Salud Mental<\/p>\n\n\n\n

Nicol\u00e1s Mazal<\/p>\n\n\n\n

Sector: Trabajo Social<\/p>\n\n\n\n

Denise S\u00e1nchez<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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