{"id":30944,"date":"2025-03-11T07:51:48","date_gmt":"2025-03-11T10:51:48","guid":{"rendered":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/?p=30944"},"modified":"2025-03-11T07:51:53","modified_gmt":"2025-03-11T10:51:53","slug":"el-parque-de-la-salud-es-un-pilar-en-el-tratamiento-de-enfermedades-poco-frecuentes-en-misiones%ef%bf%bc","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/provinciales\/el-parque-de-la-salud-es-un-pilar-en-el-tratamiento-de-enfermedades-poco-frecuentes-en-misiones%ef%bf%bc\/","title":{"rendered":"El Parque de la Salud es un pilar en el tratamiento de Enfermedades Poco Frecuentes en Misiones\ufffc"},"content":{"rendered":"\n<p>A trav\u00e9s del Instituto de Gen\u00e9tica Humana el Parque de la Salud de Misiones ha consolidado un papel fundamental en el tratamiento y visibilizaci\u00f3n de enfermedades poco frecuentes, que afectan a una amplia variedad de pacientes en la regi\u00f3n. Con m\u00e1s de 8.000 patolog\u00edas poco frecuentes a nivel global, y el trabajo en equipo multidisciplinario para abordar estas enfermedades de baja prevalencia, se destaca como un gran desaf\u00edo tanto para mejorar la calidad de vida de los misioneros<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Visibilizaci\u00f3n y concientizaci\u00f3n de las Enfermedades Poco Frecuentes\" width=\"1110\" height=\"624\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/3DEKQ7KseiQ?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p>En Misiones, el Instituto de Gen\u00e9tica Humana ha sido crucial en este enfoque, con un registro de 123 pacientes diagnosticados molecularmente con enfermedades poco frecuentes, tanto adultos como pedi\u00e1tricos. Estos casos son confirmados a trav\u00e9s de estudios gen\u00e9ticos y citogen\u00e9ticos, lo que asegura un diagn\u00f3stico certero y personalizado para cada paciente.<\/p>\n\n\n\n<p>En paralelo, es fundamental el rol que cumple la Legislatura de Misiones en la sanci\u00f3n de leyes que a posteriori, con mucha inversi\u00f3n en tecnolog\u00eda, infraestructura y factor humano, sirven para dar cobertura a las enfermedades m\u00e1s complejas de sus habitantes.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Jornadas de visibilizaci\u00f3n y trabajo conjunto<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Recientemente, el Hospital Madariaga de Posadas fue sede de unas jornadas sobre Enfermedades Poco Frecuentes, en conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de estas patolog\u00edas, que se celebra cada 28 de febrero. En el evento participaron autoridades de diversos hospitales del Parque de la Salud como el Neonatal, Pediatr\u00eda, y Madariaga, as\u00ed como representantes de la C\u00e1mara de Diputados de Misiones.<\/p>\n\n\n\n<p>La Lic. M\u00f3nica Ludojoski, responsable del Instituto de Gen\u00e9tica Humana de Misiones, destac\u00f3 que este tipo de encuentros son clave para visibilizar el trabajo realizado a lo largo de los a\u00f1os en todos los hospitales del Parque de la Salud y en la provincia. Seg\u00fan Ludojoski, las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a menos de 2.000 personas, lo que conlleva una falta de conocimiento tanto en la comunidad como en muchos profesionales de la salud. \u201cEs un desaf\u00edo porque los sistemas de salud est\u00e1n acostumbrados a tratar patolog\u00edas m\u00e1s comunes, como el dengue o la hipertensi\u00f3n. Sin embargo, enfermedades poco frecuentes requieren de un enfoque especializado\u201d, explic\u00f3.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>El Desaf\u00edo de Diagn\u00f3stico: M\u00e1s de 8.000 Enfermedades<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Ludojoski se\u00f1al\u00f3 que actualmente existen m\u00e1s de 8.000 enfermedades poco frecuentes, lo que genera una gran complejidad en los diagn\u00f3sticos. \u201cEs imposible que una persona pueda conocer los s\u00edntomas y tratamientos de tantas enfermedades distintas\u201d, afirm\u00f3. Adem\u00e1s, destac\u00f3 que, aunque existen m\u00e1s casos de los que se reportan, en Misiones solo se confirman aquellos con diagn\u00f3stico molecular, lo que garantiza la exactitud de los datos.<\/p>\n\n\n\n<p>Hoy la provincia pudo obtener estad\u00edsticas certeras gracias al trabajo del CISA (Centro de Investigaci\u00f3n en Salud y Atenci\u00f3n). A pesar de este avance, Ludojoski subray\u00f3 que a\u00fan existen muchos casos sin diagn\u00f3stico gen\u00e9tico confirmado, lo que resalta la necesidad de seguir fortaleciendo el sistema de atenci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Un proceso de diagn\u00f3stico complejo y colaborativo<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>El proceso para llegar a un diagn\u00f3stico de enfermedad poco frecuente comienza con la sospecha en atenci\u00f3n primaria, seguida de la derivaci\u00f3n a centros especializados como el Hospital Madariaga para adultos o el hospital pedi\u00e1trico para ni\u00f1os. A partir de ah\u00ed, se trabaja en conjunto con genetistas del Instituto de Gen\u00e9tica Humana para realizar los estudios necesarios, que incluyen pruebas gen\u00e9ticas y citogen\u00e9ticas. En algunos casos, el diagn\u00f3stico puede requerir varios estudios y ajustes en los criterios diagn\u00f3sticos.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Compromiso Legislativo y Pol\u00edticas P\u00fablicas<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>El Dr. Mart\u00edn Cesino, diputado provincial (FR), resalt\u00f3 el compromiso del gobierno misionero con las enfermedades poco frecuentes, mencionando la sanci\u00f3n de leyes que garantizan el acceso a diagn\u00f3stico, tratamientos y medicamentos para los pacientes, en especial aquellos que requieren atenci\u00f3n especializada y tecnolog\u00eda de alto costo. Cesino destac\u00f3 el trabajo interinstitucional entre hospitales como el de Pediatr\u00eda, el Materno Neonatal y el Hospital Madariaga, lo que permite un enfoque integral en la atenci\u00f3n de los pacientes.<\/p>\n\n\n\n<p>En particular, hizo menci\u00f3n de la Ley de Instituto de Gen\u00e9tica Humana, sancionada hace 13 a\u00f1os por el entonces presidente de la C\u00e1mara de Representantes, Carlos Rovira. \u201cMisiones sigue siendo pionera en pol\u00edticas p\u00fablicas sobre enfermedades poco frecuentes, y el Parque de la Salud ha sido clave en este proceso, garantizando una atenci\u00f3n integral que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias\u201d, expres\u00f3 el legislador.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Innovaci\u00f3n y avances en la medicina gen\u00e9tica<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Por su parte, la Dra. Mar\u00eda Eugenia Geis, m\u00e9dica genetista y pediatra encargada del \u00e1rea de gen\u00e9tica prenatal y pedi\u00e1trica del Instituto de Gen\u00e9tica Humana, explic\u00f3 que uno de los principales enfoques del instituto es el diagn\u00f3stico temprano, especialmente en etapas fetales y pedi\u00e1tricas. \u201cNuestro principal objetivo es poder ofrecer un diagn\u00f3stico certero lo m\u00e1s r\u00e1pido posible, para que nuestros pacientes puedan acceder a tratamientos que les permitan tener una mejor calidad de vida\u201d, se\u00f1al\u00f3.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Mirada al futuro y un Parque de la Salud en expansi\u00f3n<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>El Parque de la Salud de Misiones sigue evolucionando, y con ello, la capacidad de respuesta ante enfermedades poco frecuentes. La incorporaci\u00f3n de nuevos profesionales, como m\u00e9dicos genetistas locales, y la innovaci\u00f3n constante en tratamientos y tecnolog\u00edas permiten que el sistema de salud provincial est\u00e9 a la vanguardia en el tratamiento de estas patolog\u00edas raras. El compromiso del gobierno y de las instituciones sanitarias sigue siendo clave para garantizar el bienestar de los misioneros y misioneras afectados por estas enfermedades complejas.<\/p>\n\n\n\n<p>Este enfoque integral, sumado a la colaboraci\u00f3n entre hospitales, centros de investigaci\u00f3n y legisladores, asegura que Misiones contin\u00fae liderando el camino hacia una atenci\u00f3n m\u00e1s inclusiva y accesible para todos sus ciudadanos.<\/p>\n\n\n\n<p>El Instituto de Gen\u00e9tica Humana es el \u00fanico en el pa\u00eds creado por Ley, facilitando el acceso a la consulta gen\u00e9tica y a estudios de altisima complejidad. El IGeHM es \u00fanico en la Argentina, creado por Ley de la c\u00e1mara de Diputados de Misiones en 2012.<\/p>\n\n\n\n<p>Los servicios que realizan son gen\u00e9tica cl\u00ednica; laboratorio (citogen\u00e9tica y citogen\u00e9tica molecular, gen\u00e9tica molecular y gen\u00f3mica, gen\u00e9tica forense); bioinform\u00e1tica; trabajo social; salud mental; TIC tecnolog\u00edas de informar, entre otros<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A trav&eacute;s del Instituto de Gen&eacute;tica Humana el Parque de la Salud de Misiones ha consolidado un papel fundamental en el tratamiento y visibilizaci&oacute;n de enfermedades poco frecuentes, que afectan&hellip; <\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":30945,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0},"categories":[3],"tags":[24],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30944"}],"collection":[{"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30944"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30944\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":30946,"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30944\/revisions\/30946"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media\/30945"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30944"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30944"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30944"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}