{"id":31501,"date":"2025-03-31T07:18:42","date_gmt":"2025-03-31T10:18:42","guid":{"rendered":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/?p=31501"},"modified":"2025-03-31T07:18:46","modified_gmt":"2025-03-31T10:18:46","slug":"la-legislatura-de-misiones-acompana-la-concientizacion-sobre-el-sindrome-de-rett","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/provinciales\/la-legislatura-de-misiones-acompana-la-concientizacion-sobre-el-sindrome-de-rett\/","title":{"rendered":"La Legislatura de Misiones acompa\u00f1a la concientizaci\u00f3n sobre el S\u00edndrome de Rett"},"content":{"rendered":"\n

Como parte del trabajo legislativo orientado a la promoci\u00f3n de la salud y la inclusi\u00f3n, y en cumplimiento de la Ley XVII \u2013 208, la Legislatura de Misiones contin\u00faa fortaleciendo las acciones de visibilizaci\u00f3n y concientizaci\u00f3n sobre el S\u00edndrome de Rett. Esta iniciativa se enmarca en la labor impulsada por el diputado Carlos Rovira y el presidente de la C\u00e1mara de Representantes, Oscar Herrera Ahuad, a favor de pol\u00edticas que promuevan el acompa\u00f1amiento a las familias y organizaciones que trabajan en esta tem\u00e1tica.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

En ese contexto, el vicepresidente de la C\u00e1mara de Representantes, diputado Mart\u00edn Cesino, recibi\u00f3 a Sandra Delgado, referente de la Fundaci\u00f3n Familias Rett Misiones, y a su hija Luciana que padece el s\u00edndrome, con quienes dialog\u00f3 sobre los desaf\u00edos que enfrentan las personas con esta enfermedad y la importancia de continuar promoviendo la difusi\u00f3n y el acceso a tratamientos.<\/p>\n\n\n\n

\u00abEl S\u00edndrome de Rett es una condici\u00f3n neurol\u00f3gica que afecta principalmente a ni\u00f1as y mujeres, generando una p\u00e9rdida progresiva de habilidades motoras y del habla; es fundamental continuar promoviendo la concientizaci\u00f3n para que m\u00e1s personas comprendan su impacto y se garantice el acceso a los tratamientos adecuados\u00bb, expres\u00f3 Cesino.<\/p>\n\n\n\n

Cada 16 de octubre, por el D\u00eda Provincial de la Concientizaci\u00f3n sobre el S\u00edndrome de Rett, se llevan adelante campa\u00f1as de sensibilizaci\u00f3n y se iluminan de color violeta los monumentos y edificios p\u00fablicos, reafirmando el compromiso de la provincia con esta causa.<\/p>\n\n\n\n

\u00abDesde la Legislatura acompa\u00f1amos cada acci\u00f3n destinada a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad; es clave fortalecer la difusi\u00f3n, el diagn\u00f3stico temprano y el acceso a terapias para garantizar un desarrollo integral de las personas afectadas\u00bb, destac\u00f3 el legislador.<\/p>\n\n\n\n

Por su parte, Sandra Delgado resalt\u00f3 la importancia del trabajo que se realiza en Misiones: \u00abEs fundamental poder difundir para crear conciencia en la sociedad y en los profesionales de la salud; ya que esta enfermedad, al no tener cura, requiere de un equipo interdisciplinario de m\u00e9dicos y especialistas para una rehabilitaci\u00f3n integral y necesitamos seguir trabajando en ese sentido\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

En cuanto al rol del Estado en este proceso, Delgado enfatiz\u00f3: \u00abEl Estado provincial dice presente y se involucra con las familias que buscamos hacer visible esta realidad. Gracias a este acompa\u00f1amiento, Misiones se convirti\u00f3 en la primera provincia en tener un d\u00eda oficial de concientizaci\u00f3n sobre el S\u00edndrome de Rett, lo que ha permitido que nuestra voz llegue a nivel nacional e incluso internacional\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

En cuanto a las actividades de difusi\u00f3n, se refiri\u00f3 a la tradicional Caminata por el S\u00edndrome de Rett, que se realiza cada octubre como parte del mes de concientizaci\u00f3n: \u00abEn cada paso demostramos que sin prisa, pero sin pausa, se pueden lograr muchas cosas. Tambi\u00e9n organizamos charlas sobre el S\u00edndrome de Rett y la integraci\u00f3n escolar, entre otras tem\u00e1ticas, con el objetivo de seguir abriendo espacios de rehabilitaci\u00f3n y concientizaci\u00f3n\u00bb, explic\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

Quienes deseen conocer m\u00e1s sobre el trabajo de la Fundaci\u00f3n Familias Rett Misiones o colaborar con la causa pueden hacerlo a trav\u00e9s de sus redes sociales: Facebook: Familias Rett Misiones e Instagram: @RettMisiones.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Como parte del trabajo legislativo orientado a la promoción de la salud y la inclusión, y en cumplimiento de la Ley XVII – 208, la Legislatura de Misiones continúa fortaleciendo… <\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":31503,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0},"categories":[3],"tags":[7],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/31501"}],"collection":[{"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=31501"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/31501\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":31504,"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/31501\/revisions\/31504"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media\/31503"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=31501"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=31501"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=31501"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}