{"id":6429,"date":"2023-02-28T07:34:30","date_gmt":"2023-02-28T10:34:30","guid":{"rendered":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/?p=6429"},"modified":"2023-02-28T07:34:36","modified_gmt":"2023-02-28T10:34:36","slug":"parque-de-la-salud-destacan-las-atenciones-de-pacientes-con-enfermedades-poco-frecuente-en-todas-las-etapas-de-la-vida","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/provinciales\/parque-de-la-salud-destacan-las-atenciones-de-pacientes-con-enfermedades-poco-frecuente-en-todas-las-etapas-de-la-vida\/","title":{"rendered":"Parque de la Salud: Destacan\u00a0las atenciones de pacientes con enfermedades poco frecuente en todas las etapas de la vida"},"content":{"rendered":"\n<p>En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora el 28&nbsp;de febrero de 2023 y de las Anomal\u00edas Cong\u00e9nitas, que es el 3 de marzo de 2023, el&nbsp;Instituto de Gen\u00e9tica Humana de Misiones (IGeHM), en conjunto con las Asociaciones de Pacientes, realizar\u00e1n&nbsp;una caminata simb\u00f3lica&nbsp;en la Plaza&nbsp;San&nbsp;Mart\u00edn&nbsp;de Posadas,&nbsp;hasta la&nbsp;Plaza 9 de&nbsp;Julio, donde se llevar\u00e1n adelante una serie de actividades&nbsp;con la meta de&nbsp;evidenciar y poner a disposici\u00f3n de la poblaci\u00f3n informaci\u00f3n sobre&nbsp;\u00e9stas patolog\u00edas.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Enfermedades Poco Frecuentes - Servicio de Gen\u00e9tica\" width=\"1110\" height=\"624\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/DqA8GRs8AOg?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p>En este contexto, la Responsable del Instituto de Gen\u00e9tica Humana de Misiones, Lic. M\u00f3nica Ludojoski explic\u00f3 de qu\u00e9 se trata las enfermedades poco frecuentes&nbsp;\u201cson aquellas que se presentan 1 cada 2 mil personas.&nbsp;Se trata de patolog\u00edas de dif\u00edcil&nbsp;diagn\u00f3stico, las personas van recorriendo m\u00e9dicos y no logrando cerrar un diagn\u00f3stico\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Al tiempo que destac\u00f3 el abordaje de las enfermedades poco frecuentes y anomal\u00edas cong\u00e9nitas&nbsp;en el&nbsp;Parque de la Salud de la Provincia de Misiones Dr. Ram\u00f3n Madariaga&nbsp;\u201cel&nbsp;IGeHM,&nbsp;articula&nbsp;la atenci\u00f3n&nbsp;con los&nbsp;hospitales de nivel III, del&nbsp;Parque de la&nbsp;Salud,&nbsp;contamos por un lado, con una&nbsp;m\u00e9dica genetista, que atiende todas las enfermedades poco frecuentes desde la etapa prenatal, al momento del nacimiento, en&nbsp;edad pedi\u00e1trica y por el otro,&nbsp;disponemos de&nbsp;una&nbsp;m\u00e9dica genetista que contempla todas las enfermedades poco frecuentes en adultos\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Asimismo, invit\u00f3 a la poblaci\u00f3n a participar del evento que est\u00e1n organizando&nbsp;para el martes 28 de marzo de 2023 \u201cest\u00e1 previsto, para las 8:30 horas, trabajando con asociaciones de pacientes, una caminata simb\u00f3lica que comenzar\u00e1 en la&nbsp;Plaza&nbsp;San&nbsp;Mart\u00edn de Posadas,&nbsp;hasta la&nbsp;Plaza 9 de&nbsp;Julio, donde se llevar\u00e1n adelante una serie de actividades\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cBuscamos evidenciar y poner a disposici\u00f3n de la poblaci\u00f3n informaci\u00f3n sobre estas patolog\u00edas,&nbsp;participar\u00e1n en el evento diferentes&nbsp;instituciones de la&nbsp;Provincia y asociaciones de pacientes en los que se responder\u00e1n&nbsp;las&nbsp;consultas\u201d,&nbsp;afirm\u00f3.<\/p>\n\n\n\n<p>Mientras que, la m\u00e9dica genetista del&nbsp;IGeHM, Eugenia Heis&nbsp;detall\u00f3 c\u00f3mo trabajan desde la etapa prenatal y pedi\u00e1trica \u201c&nbsp;las atenciones las&nbsp;articulamos con dos hospitales del&nbsp;Parque de la&nbsp;Salud que son el&nbsp;Materno&nbsp;Neonatal y el de&nbsp;Pediatr\u00eda&nbsp;Dr.&nbsp;Fernando&nbsp;Barreyro\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Asimismo, remarc\u00f3 cu\u00e1l es la meta del abordaje de las enfermedades gen\u00e9ticas prenatales \u201c&nbsp;el principal objetivo es el diagn\u00f3stico precoz en etapas fetales,&nbsp;con la posibilidad de poder&nbsp;decidir&nbsp;d\u00f3nde nacer\u00e1 el beb\u00e9,&nbsp;con una enfermedad gen\u00e9tica y si contamos con la complejidad necesario o se deriva a otro centro&nbsp;de salud\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>A ello agreg\u00f3 \u201cel&nbsp;Parque de la&nbsp;Salud nos permite ver la continuidad del paciente que ser\u00e1 atendido hasta los 15 a\u00f1os en el&nbsp;Hospital de pediatr\u00eda y posteriormente en el Hospital Escuela de adultos\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cEl impacto social, emocional y cultural es muy importante,&nbsp;en las enfermedades gen\u00e9ticas,&nbsp;por lo que&nbsp;el diagn\u00f3stico prenatal nos ayuda a la adhesi\u00f3n de la familia al diagn\u00f3stico, trabajamos en la contenci\u00f3n psicol\u00f3gica y en la prevenci\u00f3n de complicaciones a futuro\u201d,&nbsp;dijo.<\/p>\n\n\n\n<p>Otro punto que destac\u00f3 la Profesional, como una de las tareas que realizan en el&nbsp;IGeHM,&nbsp;fue el&nbsp;asesoramiento gen\u00e9tico de las parejas para planificaci\u00f3n familiar.<\/p>\n\n\n\n<p>En la misma l\u00ednea, la&nbsp;m\u00e9dica genetista del&nbsp;IGeHM,&nbsp;Rossana Espindola&nbsp;se refiri\u00f3 a las atenciones que realiza en adolescentes y adultos \u201ctrabajo con&nbsp;patolog\u00edas gen\u00e9ticas desde la adolescencia, desde los 15 a\u00f1os, hasta la edad adulta, son pacientes con patolog\u00edas gen\u00e9ticas o enfermedades poco frecuentes, el 80 % son de origen gen\u00e9tico y el 75 % son diagnosticadas en edad pedi\u00e1trica, de igual forma, esto no quiere decir que&nbsp;los&nbsp;s\u00edndromes&nbsp;gen\u00e9ticos&nbsp;no aparezcan en la edad adulta, por ejemplo,&nbsp;atendemos&nbsp;distrofias musculares, patolog\u00edas d\u00e9rmicas oftalmol\u00f3gicas,&nbsp;card\u00edacas,&nbsp;en edades tempranas\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cUna de las patolog\u00edas poco frecuente, pero que es una de las que m\u00e1s demanda tiene es el c\u00e1ncer hereditario, en la que se eval\u00faa y controla a toda la familia, en el asesoramiento gen\u00e9tico, ya que las enfermedades poco frecuentes de origen gen\u00e9tico puede afectar a varios integrantes de la familia\u201d,&nbsp;se\u00f1al\u00f3.<\/p>\n\n\n\n<p>Finalmente, remarc\u00f3&nbsp;la atenci\u00f3n intedisciplinaria&nbsp;de los pacientes en el&nbsp;Parque de la Salud, que permite llegar al diagn\u00f3stico, tratamiento&nbsp;y&nbsp;seguimiento en el control de cada uno de nuestros pacientes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En el marco del D&iacute;a Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora el 28&nbsp;de febrero de 2023 y de las Anomal&iacute;as Cong&eacute;nitas, que es el 3 de marzo&hellip; <\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":6430,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0},"categories":[3],"tags":[24],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6429"}],"collection":[{"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6429"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6429\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6431,"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6429\/revisions\/6431"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6430"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6429"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6429"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/radionewsmisiones.ar\/site\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6429"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}